Un adolescent britannique, Oran Knowlson, âgé de 13 ans, atteint du syndrome de Lennox-Gastaut (SLG), une forme d'épilepsie sévère et résistante aux traitements, a reçu un implant de neurostimulation profonde en octobre 2023. Depuis, sa qualité de vie s'est considérablement améliorée.
Le SLG est une épilepsie infantile rare qui se manifeste entre 2 et 6 ans par des crises multiples, des absences, et une déficience cognitive. Oran, originaire du Somerset, subissait plusieurs dizaines de crises quotidiennes depuis l'âge de trois ans. Ces crises pouvaient entraîner des chutes, des pertes de connaissance, voire des arrêts respiratoires nécessitant des interventions d'urgence. Sa mère, Justine Knowlson, a expliqué que la maladie avait volé son enfance, l'empêchant de mener une vie normale.
En octobre 2023, Oran a été intégré au projet CADET (Children's Adaptive Deep brain stimulation for Epilepsy Trial), mené par l'University College London. Il est le premier des quatre enfants participant à cet essai clinique visant à évaluer l'efficacité et la sécurité de la stimulation cérébrale profonde pour traiter le SLG. Oran a reçu un dispositif innovant nommé Picostim, fabriqué par Amber Therapeutics.
Le Picostim, installé dans le crâne d'Oran, est relié à deux électrodes placées dans le thalamus, une zone clé pour les signaux électriques du cerveau. Le dispositif émet une impulsion électrique constante pour bloquer ou perturber les décharges anormales responsables des crises. Cette intervention chirurgicale complexe, réalisée à l'hôpital Great Ormond Street de Londres, a duré environ huit heures.
Depuis l'activation du neurostimulateur, les crises diurnes d'Oran ont diminué de près de 80 %, et ses crises nocturnes sont devenues moins fréquentes et moins sévères. Justine Knowlson a témoigné que son fils est désormais plus alerte, plus communicatif et peut participer à des activités qu'il appréciait avant, comme les leçons d'équitation.
Le projet CADET est soutenu par une collaboration de plusieurs institutions, notamment l'Université d'Oxford, l'UCL Institute of Child Health, et King's College London. Martin Tisdall, neurochirurgien pédiatrique, a souligné que la position du neurostimulateur dans le crâne plutôt que dans la poitrine réduit les risques d'infection et de défaillance des fils, fréquents avec les dispositifs précédents.
Trois autres enfants atteints du SLG seront bientôt équipés du Picostim dans le cadre de cet essai clinique. Si les résultats continuent d'être positifs, ce dispositif pourrait devenir un traitement standard pour les enfants souffrant d'épilepsie résistante.
Le Dr Tisdall a exprimé sa satisfaction de voir Oran retrouver une vie presque normale. Il espère que cette avancée ouvrira de nouvelles perspectives pour les patients pédiatriques souffrant d'épilepsie sévère, offrant une chance de réduire significativement les crises et d'améliorer leur qualité de vie.